Adisposizione dei pazienti affetti da malattieinfiammatorie croniche intestinali (MICI) è il nuovo portale www.mici360.it, uno strumento estremamente utile dove trovare informazioni miratea gestire i problemi di queste malattie invalidanti che quotidianamente si trovanoad affrontare, con la consapevolezza di avere un punto di riferimento in gradodi aiutarli a vivere meglio la loro condizione.Le MICI sono un gruppodi patologie che coinvolgono tratti diversi dell’apparato gastrointestinale,tra le quali molto diffuse sono la malattiadi Crohn e la colite ulcerosa,entrambe caratterizzate da un decorso cronicoricorrente con fasi di benessere che sialternano a periodi di riacutizzazione. L’incidenza di questepatologie, le cui cause hanno probabilmente un’origine multifattoriale (fattori genetici,ambientali o reazioni anomale daparte del sistema immunitario aggravatida elementi critici quali stress,fumo, stili di vita malsani, chetutti insieme provocano un’infiammazione a carico dell’intestino), è in costanteaumento in tutto il mondo: ad oggi si stima che in Italia ne siano affette circa 200 mila persone.
I sintomi delleMICI sono per lo più rappresentati da doloriaddominali associati a diarrea e, talvolta, sanguinamento rettale. Pur essendo malattie che coinvolgono prevalentementel’intestino, possono interessare altri distretti corporei quali articolazioni, pelle,occhi e fegato.L’impatto delle MICI sulla vita dei pazienti è quasi sempre negativo: secondo una recente indagine europea che ha coinvolto oltre 4500pazienti, il 91% riferisce episodi di diarrea almeno una volta al giorno e il 20%di questi più di 10 volte al giorno, il 62% riporta sanguinamenti gastrointestinali,l’87% dolori addominali, il 50% astenia, l’89% movimenti intestinali accentuati,con ricaduta devastante sulla qualità di vita generale dei pazienti.«In Europa sempre più pazienti cercano informazioni sulle MICI in manieraindipendente attraverso la rete» spiega Enrica Previtali, presidente dell’associazione AMICI Italia onlus.«Secondo uno studio condotto da ECCO-EpiComsullo stato dell’assistenza sanitaria e sulla formazione della popolazione su questepatologie in Europa, la maggior parte dei pazienti considera internet la principalefonte di notizie dedicate. Ma se fornita in modo corretto, puntuale e scientifico,la diffusione dell’informazione online può solo aumentare la consapevolezza deicittadini sulle MICI, con l’opportunità di accorciare i tempi tra insorgenza deisintomi e diagnosi. Inoltre, come emerso dall’indagine AMICI Wecare, l’informazione genera una migliore gestionedella malattia, aumentando l’aderenza aitrattamenti, migliorando lo stile di vita del malato con una significativa riduzionedella spesa sanitaria (meno 20% dei costi diretti per farmaci, viste ed esamicon un tasso di giorni di assenza dal lavoroinferiore del 25%)».Nel portale www.mici360.it, si potranno trovare approfondimenti, guide pratiche per aiutare i pazienti a viveremeglio la propria condizione, oltre alle informazioni sulla patologia. Il portale si pone come strumento di contatto diretto tra medico e paziente,con la possibilità di rivolgere quesitia un esperto in forma anonima, prenotareun consulto telefonico con uno specialista, consultare una sezione di domande e risposte ricorrenti o trovare un centro medico specialisticovicino alla propria abitazione.«Uno strumento autorevole in grado di aiutareconcretamente i medici nella comunicazione quotidiana con il paziente e nella gestionedi tutte quelle domande e/o richieste di chiarimenti che possono arrivare da chiconvive con queste patologie» sottolinea Alessandro Armuzzi, segretarionazionale del Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatoriecroniche intestinali (IG-IBD). «Un bacino d’informazioni utili anche per chisoffre di problemi intestinali senza però essere ancora a conoscenza del motivoalla base dei propri disturbi: oggi trascorrono in media circa 6 mesi-1 anno tral’inizio dei sintomi e l’effettiva diagnosi, che nel caso della malattia di Crohncomporta un maggior danno permanente per l’intestino talvolta irreversibile».Sarà, inoltre, presente una news room con approfondimenti e notizie trattedalla letteratura scientifica, video intervisterealizzate da specialisti e una sezione dedicata ad eventi sulle problematiche della patologia.
