SALUTE CHE FARE | Testata Giornalistica on-line

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SALUTE CHE FARE!

La salute è caratterizzata non solo dall’assenza di malattia,  ma anche da un equilibrio dinamico di benessere fisico, emotivo, sociale e intellettuale. Nutrizione e corretta educazione alimentare sono quindi basi fondamentali di questa armonia.

Progetto realizzato da MediaSalus Srl 

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CEFALEE

 

LE CEFALEE

Responsabile Scientifico Canale Cefalee:
Dr.ssa Sheila Leone - Specialista in Farmacologia
14/12/2017, 17:13

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Emofilia,-un-progetto-per-individuare-bisogni-e-soluzioni-per-i-malati-e-le-loro-famiglie


 Offrire informazioni, diagnosi e assistenza specialistica alle persone con emofilia e alle loro famiglie; promuovere la ricerca; garantire percorsi personalizzati di assistenza sanitaria; assicurare l’integrazione...



Offrireinformazioni, diagnosi e assistenza specialistica alle persone con emofilia ealle loro famiglie; promuovere la ricerca; garantire percorsi personalizzati diassistenza sanitaria; assicurare l’integrazione fra assistenza clinica esociale. Sono 4 le prioritàindividuate dal progetto "EmoAzione 2017-2020", presentato al ministerodella Salute di Roma, dove un board multidisciplinare di esperti ha illustratola "Carta delle EmoAzioni"che identifica 4 bisogni e 4 possibili soluzioni per la gestione di questamalattia rara ereditaria di tipo emorragico, che affligge circa 5 mila personein Italia. «L’emofilia è una patologia complessa che richiede un’assistenzamultidisciplinare, soprattutto in età pediatrica. La cura di un bambinoemofilico non può prescindere dalla presenza di figure professionali in gradodi supportare anche il suo nucleo familiare» avverte Cristina Cassone, presidenteFedEmo. «Oggi sul piano clinico sono disponibili diverse opzioniterapeutiche, ma risultano ancora carenti strumenti e servizi a sostegno deigenitori e degli stessi pazienti in grado di implementarne la qualità dellavita, in molti casi limitata dalla complessa gestione della malattia».Oltre a essere fonte di difficoltà di integrazione e assistenzasociali, l’emofilia richiede anche ingenti risorse al sistema sanitario intermini organizzativi e di costi. «Si tratta di una malattia che grava sulServizio sanitario nazionale per circa 18.000 euro al mese apersona per il trattamento in profilassi di soggetti adulti gravi emoderati - spiega Lorenzo Giovanni Mantovani dell’Università di Milano-Bicocca- mentre per i pazienti trattati a domanda il costo si aggira sui 4300euro al mese ciascuno. La terapia per i pazienti in immunotolleranza, il cuiorganismo ha cioè sviluppato degli "inibitori" che riducono o addiritturaannullano l’efficacia della terapia sostitutiva, ha invece un costo mediodi 60.000 euro al mese pro capite». Ottimizzare le cure e la qualità di vita è dunque fondamentale, sia perle istituzioni e i medici, sia per i pazienti. «Per questo - aggiunge Mantovani -è stato creato un gruppo multidisciplinare di esperti, formato darappresentanti di pazienti, ematologi, epidemiologi, farmacologi, farmacisti edeconomisti sanitari grazie ai quali si è potuto stilare una lista dibisogni prioritari e insoddisfatti delle persone con emofilia e dei lorofamiliari, identificando le azioni necessarie a soddisfarli».


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