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CEFALEE

 

LE CEFALEE

Responsabile Scientifico Canale Cefalee:
Dr.ssa Sheila Leone - Specialista in Farmacologia
01/12/2017, 15:42

internet, malati oncologici, supporto, consiglio, opninioni, pericolo, progresso, assenza medico



Oncoematologia,-nelle-conversazioni-in-Rete-tra-pazienti-l’unico-assente-è-il-medico


 Che importanza ha la Rete per i malati oncologici e, in particolare, per chi viene colpito da un tumore del sangue? Moltissima, almeno secondo il primo social report in oncoematologia voluto dal...



Che importanza hala Rete per i malati oncologici e, in particolare, per chi viene colpito da untumore del sangue? Moltissima, almeno secondo il primo socialreport in oncoematologia voluto dall’Associazione Lampada di Aladino Onlus, incollaborazione con l’assessorato al Welfare della Regione Lombardia erealizzato da Blogmeter con il contributo incondizionato di Gilead.

Da un’analisi degli oltre 59 mila messaggi che negli ultimi 12 mesi sonostati postati in Internet, relativi all’oncoematologia e alle principalimalattie oncoematologiche, emergono conversazioni quotidiane da cui pazienti e caregiverottengono conforto, ma anche consigli e opinioni in grado spesso diinfluenzare le scelte future in termini di terapie, comportamenti e strutture allequali fare riferimento. Oltre all’oncoematologia in generale (37,5%), gliargomenti più ricorrenti sono il linfoma (33,2%),la leucemia (17,3%) e il mieloma (12%). La malattia vieneraccontata nelle varie fasi che i pazienti vivono ed emerge con forza il ruolodelle relazioni familiari e affettive.

Peccato che inquesto universo di comunicazioni tra pazienti, associazioni, caregiver,familiari, spesso all’interno di diverse “web tribes” animate da cittadinia vario titolo interessati all’argomento con diversi gradi di coinvolgimento ecompetenze, sia assentel’interlocutore principale: il medico. Tanto che i veriinfluencer, coloro cioè che presidiano con più continuità le discussioni onlineinerenti a linfomi, mielomi e leucemie, quasi mai sono clinici titolati e quasisempre personaggi più o meno mediatici: dal calciatore della Juventus PauloDybala a Lorella Cuccarini, fino al celebre dottor Mozzi, quello della dieta percampare più a lungo in salute.

Ma in fin dei conti, la salute in rete rappresenta unprogresso o un potenziale pericolo? «L’asimmetria delle conoscenze ha per annigovernato il rapporto medico-paziente, mentre il web stariducendo ogni giorno di più queste differenze diventando, in molti casi, unprezioso alleato per pazienti e familiari»,spiega Davide Petruzzelli, presidente di Lampada di Aladino eLinfovita. «Se da un lato il confronto anche in Rete tra pazienti o familiari,non mediato o moderato da medici o associazioni di pazienti, è positivo perchéin molti casi rappresenta la condivisione di un problema, un momento diconforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso, in particolare quando sconfina su trattamentifarmacologici o rimedi alternativi più o meno miracolosi che non poggiano subasi scientifiche solide e sono potenzialmente dannosi. L’unico dato certo èche si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi e ignorarlaè controproducente».

«Siamocresciuti con una forte diffidenza verso il web – sottolinea Matteo DellaPorta, responsabile della sezione Leucemie dell’Unità di ematologiaall’Humanitas Cancer Center di Rozzano a Milano – e l’assenza dei medici èfiglia di un pregiudizio. Però è altresì vero che il web sta diventando unsistema incontrollabile, oltre che complesso. Ma bisogna esserci per portareinformazioni istituzionali e capire in profondità i bisogni dei pazienti».

«Il confronto inrete sulla malattia in questi casi può rappresentare un supporto straordinario,così come lo straordinario lavoro delle associazioni» conferma l’assessoreal Welfare della Regione Lombardia, Giulio Gallera. «Prendersi cura vuol dire anche saperutilizzare i nuovi strumenti a disposizione per creare dialogo, dareinformazioni o risposte appropriate ed efficaci, utili ad accompagnare ipazienti ad essere più consapevoli della loro malattia, dei metodi di cura ereagire nei modi migliori».



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