SALUTE CHE FARE | Testata Giornalistica on-line

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SALUTE CHE FARE!

La salute è caratterizzata non solo dall’assenza di malattia,  ma anche da un equilibrio dinamico di benessere fisico, emotivo, sociale e intellettuale. Nutrizione e corretta educazione alimentare sono quindi basi fondamentali di questa armonia.

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CEFALEE

 

LE CEFALEE

Responsabile Scientifico Canale Cefalee:
Dr.ssa Sheila Leone - Specialista in Farmacologia
28/04/2017, 14:35

patologie reumatiche, reumatismi, salute, anmar,



Da-ANMAR-e-APMAR-un-progetto-per-aiutare-le-persone-con-patologie-reumatiche


 Ci sono gesti che compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. Ma ci sono anche 5 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne, che soffrono di patologie reumatiche...



Ci sono gesti che compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. Ma ci sono anche 5 milioni di persone in Italia, in prevalenza donne, che soffrono di patologie reumatiche per le quali questi stessi gesti comportano sforzi, sofferenza e un’enorme cautela. Poter contare su oggetti disegnati in funzione di queste esigenze, può fare la differenza. Nasce con l’obiettivo di dare risposta a questo bisogno l’iniziativa "Noi Non Ci Fermiamo" promossa da Roche. 
Un gruppo di pazienti dell’Associazione nazionale malati reumatici (ANMAR) e dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (APMAR) diventerà co-progettista di soluzioni per affrontare le sfide della vita di tutti i giorni, insieme a un team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano.«Le patologie reumatiche colpiscono in prevalenza donne (70%) e rappresentano la prima causa di dolore, sia acuto sia cronico, e di disabilità persistente in Europa», spiega Luca Quartuccio, reumatologo alla Clinica di reumatologia dell’Università di Udine. «L’articolazione è il punto in cui si incontrano due ossa e la sua funzione principale è garantire il movimento. 
A causa di tutte le malattie reumatiche e in particolare di quelle che causano infiammazione cronica come l’artrite reumatoide, articolazioni e movimento possono risultare molto compromessi e in maniera definitiva.Per questo la qualità della vita del malato reumatico va garantita sfruttando la sinergia tra l’indispensabile trattamento farmacologico, che oggi può contare su terapie innovative e altamente efficaci nel tenere sotto controllo e arrestare la progressione della malattia, e strategie non farmacologiche e accorgimenti volti a preservare l’integrità e la funzionalità delle articolazioni in tutte le fasi della malattia, minimizzando gli sforzi e l’affaticamento».«Sono tanti i limiti con cui chi soffre di malattie reumatiche si trova a fare i conti nella vita di tutti i giorni: dal lavoro (il 17% delle pazienti riporta problemi usando il mouse) al tempo libero (il 29% non riesce ad andare in bicicletta), allo svolgimento dei più semplici gesti in ambito domestico (il 20% ha difficoltà ad usare il coltello, il 22% ad aprire le bottiglie)», sottolinea Antonella Celano, presidente APMAR.Come conseguenza della prevalenza femminile della patologia, sono le limitazioni nei piccoli gesti legati alla cura di sé a essere più sentitamente riferite nella nostra indagine: misurarsi con oggetti come trucchi, tubetti di creme o pinzette è una vera sfida che può diventare insormontabile per mani irrigidite, gonfie o doloranti; utilizzare il phon, la spazzola o il pettine è un traguardo quasi irraggiungibile per il 45% delle intervistate. 
Si tratta di limitazioni che possono sembrare frivole rispetto ad altri aspetti certamente piùseri legati alla gestione della malattia. Ma, nel complesso, l’indagine fotografa una quotidianità fortemente compromessa, di fronte alla quale "Noi non ci fermiamo" e chiediamo ai designer aiuto per trovare risposte concrete e funzionali, capaci di generare importanti benefici». In commercio esistono già alcuni strumenti pensati per venire incontro a questi particolari bisogni, ma in molti casi si tratta di prodotti di bassa qualità, realizzati con materiali e fattura scadenti, tanto che il loro impiego rischia di essere fonte ulteriore di stigma per il malato. Spesso sono inoltre difficili da reperire e disponibili solo in modelli unici e non personalizzabili.
«Per questo, abbiamo colto con entusiasmo l’invito del Politecnico di Milano a dare vita a untemporary labdi co-progettazione, dove la persona con malattia reumatica è parte attiva, anzi protagonista del processo di ideazione e sviluppo dell’oggetto» aggiunge Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR. «Questo approccio ha comportato una sfida non indifferente perché ai partecipanti viene richiesto un impegno significativo: il progetto durerà 3 mesi, durante i quali i pazienti lavoreranno fianco a fianco con i designer, accompagnati nel percorso da clinici e terapisti occupazionali, che offriranno la propria consulenza specialistica».Più abilità, tutte al servizio del traguardo finale. È questa la ricetta vincente del co-design, di cui +Lab, unità di ricerca di INSTM al Politecnico di Milano, è espressione.«Da tempo sentiamo parlare di "Design for all", un’importante metodologia che punta alla progettazione e realizzazione di edifici, prodotti o ambienti che siano accessibili a tutti, incluse le persone con disabilità», spiega Marinella Levi, docente del Politecnico di Milano e Responsabile di +Lab.«Noi a questa visione abbiamo affiancato una nuova filosofia fondata sul fare insieme. 
Il nostro approccio, oggi condiviso anche da molte altre realtà dentro e fuori l’università, consiste nel "progettare con" e non solo "per": la persona che affronta nel quotidiano le difficoltà legate a una disabilità, può contribuire fattivamente a disegnare una soluzione realmente su misura per le sue particolari esigenze, soluzioni che spesso il disabile ha già focalizzato nel suo vissuto di ogni giorno. Il ruolo del design, così come quello delle nuove tecnologie digitali di produzione, come la stampa 3D, si colloca così sempre più nella dimensione della condivisione di abilità da porre al servizio di questo processo, in un percorso creativo capace di arricchire e regalare forti emozioni.


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