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SALUTE CHE FARE!

La salute è caratterizzata non solo dall’assenza di malattia,  ma anche da un equilibrio dinamico di benessere fisico, emotivo, sociale e intellettuale. Nutrizione e corretta educazione alimentare sono quindi basi fondamentali di questa armonia.

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CEFALEE

 

LE CEFALEE

Responsabile Scientifico Canale Cefalee:
Dr.ssa Sheila Leone - Specialista in Farmacologia
11/11/2016, 12:27

epilessia, bambini, scuola, rapporti interpersonali,



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 Discriminati e con pochi amici, vittime del pregiudizio che ancora oggi pesa sull’epilessia.



Discriminati e con pochi amici, vittime del pregiudizio che ancora oggi pesa sull’epilessia. Non hanno vita facile i bambini e gli adolescenti italiani che devono affrontare il cosiddetto "piccolo" e "grande male": per loro si profila un cammino lastricato di difficoltà, a partire dalla terapia che non crea problemi solo in un caso su tre e spesso deve essere modificata per gestire meglio gli effetti collaterali, fino alla vita sociale piena, appagante e senza ostacoli soltanto per un bambino su dieci.  
È lo scenario preoccupante che emerge da un’indagine dell’Osservatorio nazionale sulla salute dell’infanzia e dell’adolescenza (Paidòss), presentata al 3° Forum internazionale della Società italiana medici pediatri (Simp) di Stresa. Secondo i dati raccolti il 53% dei genitori di piccoli con epilessia teme un futuro di solitudine per i propri figli e appena uno su 6 non ha pensieri riguardo al futuro. L’indagine, condotta da Datanalysis intervistando 400 genitori di baby pazienti, è stata promossa da Paidòss per capire l’atteggiamento di mamme e papà verso la malattia e per fare luce sulla vita di questi giovanissimi. In Italia sono circa 500 mila i pazienti con epilessia, che crescono al ritmo di 32 mila nuovi casi l’anno, ma nel 60% dei casi la patologia si manifesta nell’infanzia.  
«Dai dati elaborati emerge che in un caso su due la malattia è comparsa fra i 5 e i 14 anni, spesso con un episodio di convulsioni motorie improvviso e inatteso» spiega Giuseppe Mele, pediatra e presidente di Paidòss. Un’età difficile in cui affrontare una patologia che ancora troppi non conoscono e quindi temono: i pregiudizi sono tanti e i genitori li percepiscono nella vita quotidiana dei propri figli, a scuola e nello sport». 
«Nel 57% dei casi - continua il pediatra - l’integrazione scolastica è inadeguata per la mancanza di utili supporti e la percentuale sale al 63% al Sud e nelle isole: i bambini vengono ghettizzati e pochi, pochissimi hanno una vita sociale normale. Solo il 12% dei piccoli ha molti amici, è ben integrato e non è vittima di pregiudizi, ma tutto ciò può compromettere il benessere di questi pazienti per lungo tempo a venire: non sentirsi accettati dagli altri, passare le proprie giornate in solitudine e magari non praticare uno sport perché allenatori e compagni di squadra temono di non riuscire a gestire eventuali crisi sono tutti elementi che minano la serenità in un periodo della crescita fondamentale per costruire la propria autostima e i propri modelli di comportamento sociale».  
«Per fortuna il 53% dei piccoli pazienti è riuscito a crearsi un gruppo di amici selezionati con i quali sentirsi bene, ma sono ancora troppi i bambini e gli adolescenti malati esclusi. Con l’epilessia si può convivere: basta sapere come intervenire in caso di crisi per non correre rischi». 
Anche sul fronte terapeutico la situazione non brilla: il 35% dei piccoli pazienti manifesta effetti collaterali e il 25% deve cambiare regime di cura per gestire al meglio i sintomi. «I trattamenti funzionano - prosegue lo specialista - ma i genitori percepiscono la pesantezza di terapie lunghe e complesse, mettono tutto il loro impegno alla ricerca di una normalità e in questa sfida ritengono il pediatra di famiglia il più vicino e presente alleato: nel 56% dei casi è stato il primo a fare la diagnosi e ad attivarsi per le successive terapie, solo il 27% ha demandato tutta la gestione allo specialista. Il pediatra è anche la fonte principale d’informazione sulla malattia secondo il 45% dei genitori che, pur frequentando i social network per scambiare esperienze con altre famiglie, lo ritengono un punto di riferimento essenziale cui rivolgersi per sapere tutto ciò di cui hanno bisogno». 
Solo un genitore su cinque si affida ad internet per informarsi. «Il camice bianco di fiducia deve anche alleviare le preoccupazioni per il futuro», conclude Mele. «Se un genitore su tre, nonostante le difficoltà, spera in un cambiamento positivo con la crescita, l’84% è preoccupato perché pensa che per il proprio figlio ci sarà di fatto un futuro di solitudine, ostacoli e maggiori difficoltà per una reale integrazione. Un’alleanza stretta fra famiglia e medico può essere la chiave, in una malattia che può essere gestita soprattutto se si riuscirà finalmente ad eliminare lo stigma che la contraddistingue nella società, facendo capire a tutti che questi bambini e ragazzi possono e devono avere una vita normale». 


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